Самое дорогое лекарство в мире может спасти Еву

К нам в редакцию за помощью обратилась семья Мартыненко из села Гофицкого Ставропольского края. Радость от рождения второй дочери им омрачила беда, но совместными усилиями ее можно победить. Мы публикуем историю от первого лица.

 «Добрый день, добрые и неравнодушные. К вам обращается за помощью семья Мартыненко из села Гофицкого Ставропольского края. Очень тяжело каждый раз это снова и снова переживать, но другого выхода просто нет.

В нашей семье две прекрасных дочки, Маргарита и Ева. Обе долгожданные и любимые девочки. Когда мы узнали,что у нас будет второй ребёнок, счастью не было предела. Но счастливее всех была Рита. Она очень ждала сестричку и сама дала ей имя – Ева. Малышка Ева развивалась хорошо, мы проходили все необходимые обследования, и все они говорили о положительных результатах развития плода. 31 марта 2019 года наша семья стала вдвойне счастливее – Ева появилась на свет вроде бы вполне здоровым ребенком.

Старшая сестра Маргарита ни на секунду не оставляла сестрёнку, поправляла ей пелёночки, следила за соской, переживая, чтобы малышка не плакала. Для Маргариты это был самый бесценный подарок судьбы. Последующие обследования и проверки у врачей только подтверждали прекрасное здоровье и развитие нашей малютки.

Но когда Ева достигла возраста 7-8 месяцев, мы заметили, что доченька только сидит, ползать или подняться самостоятельно она не могла. Мы обратились к неврологу, который проводил периодические проверки, врач предложила нам снова пропить лекарства, поделать массаж и уколы, но, к сожалению, это не помогло.

В интернете я случайно наткнулась на статью о мальчике, на вид он был абсолютно здоровым. Привлекло внимание то, что, несмотря на улыбчивость и бодрость ребёнка, требовалась очень большая сумма на препарат, способный излечить его раз и навсегда. Я стала читать дальше, и моё сердце ушло в пятки. У малыша с диагнозом «спинально-мышечная атрофия» симптомы были те же, что и у нашей девочки. Исходя из этого (отгоняя ужасные предположения), мы решили сдать анализ на СМА.

Первого марта 2020 года пришедшие результаты анализов превратили нашу жизнь в кромешный ад. Решив, что это жестокая ошибка, мы сдали анализ ещё раз, и он поделил нашу жизнь на «до» и «после». Диагноз СМА подтвердился лабораторно. Мы переживаем эти моменты снова и снова, кажется, что каждая секунда нашей последующей жизни стала тёмной и страшной, словно жизнь обрывалась с каждой мыслью.

СМА – это спинально-мышечная атрофия, редкое генетическое заболевание, которое способно убить наше маленькое счастье. Этот страшный недуг отбирает силы опорно-двигательной системы постепенно, а дойдя до дыхательных органов, медленно и мучительно будет убивать нашу девочку. Чудодейственный препарат, который способен спасти не только жизнь нашей малышки, но и раз и навсегда избавить её от дальнейшего развития этого недуга, стоит просто космических денег, которых у нас нет. Жизнь нашей Евочки оценена в 2,125 млн долларов (160 млн рублей).

Мы больше не видим улыбки друг друга, Маргарита лишилась детства, так как она день и ночь не отходит от Евы. Зная о нашем страхе перед будущим, не имея средств на спасение её сестрёнки, она рисует деньги и бережно складывает их, надеясь, что они пригодятся и спасут Еве жизнь. Собирая стеклянные «бриллиантики» и стразики, надеется их продать и выручить нужную сумму на лечение сестрички. Ребёнок больше не думает о куклах, новой игрушке или чём-то ещё, жизнь Маргариты стала проходить в борьбе за жизнь нашей малышки.

Больно и мучительно смотреть на своих детей и понимать, что, если у нас не появится возможность спасти Еву, мы потеряем и Риту. Старшую дочь эта ситуация разрушает не меньше нашего, если не больше. Сейчас вся наша семья живёт только одной мыслью: как же нам собрать столько денег?!

С каждым днём состояние нашей малышки ухудшается. И это будет продолжаться до тех пор, пока болезнь медленно и мучительно не убьет нашу дочь. При таком заболевании ухудшения состояния индивидуальны и непредсказуемы.

Ева Мартыненко – Евочка-СМАйлик... @evochka_smaylik⠀

Звучит ласково, и многие думают, что мы ее так называем, потому что Ева много улыбается. Хотя действительно Ева очень улыбчива, как будто спешит жить, понимает, что завтра для нее может и не быть.

Страшно говорить о смерти своего ребёнка, который жив и смотрит в глаза, словно прося о помощи. Как бы ни было больно и страшно, без лечения Еву ждёт смерть. Но до смерти нужно дожить, а это боль и страдания ребёнка, который на твоих глазах просто перестаёт жить. Мышцы начнут постепенно отказывать, начиная с нижних конечностей и далее продвигаясь вверх. В свой 1 год и 4 месяца Ева умеет сидеть, держать в руках предметы, самостоятельно есть, дышать – ПОКА МОЖЕТ. Ведь без лечения эти навыки угасают вместе с ней. Единственная надежда – на поддержку и помощь неравнодушных людей. Благодаря их милосердию и состраданию мы сможем собрать нужную сумму и спасти нашего ребёнка от смерти. Помогите, пожалуйста. Отзовитесь на наш крик о помощи, без вас мы не справимся, а вместе мы сможем всё. Мы верим в чудо и добрых людей.

Ева до сих пор не познала прелести своих первых шагов. Детей с диагнозом СМА называют «свидетели собственной смерти», так как в течение нескольких месяцев у них постепенно отказывают различные группы мышц. Ноги, руки, дыхание, глотание, а в конце концов и сердце. У Евы ещё есть шанс на полное выздоровление. Один укол нового препарата Zolgensma спасёт ребёнка. Но его стоимость – около 160 млн рублей. Самое дорогое лекарство в мире!

Пожалуйста, давайте все вместе поможем малышке. Ведь дети не должны страдать, и тем более их жизнь не должна зависеть от купюр».

Реквизиты для помощи Еве:

Сбербанк 4276 6000 4344 0086 Ольга Владимировна М.

Сбербанк-онлайн 89880959174

ВТБ номер карты:4893 4702 4185 7520 Валерий Владимирович М.

ВТБ-онлайн 89637786002

Яндекс Деньги 4100112720516371

PayPal: lelik-matysh.87@mail.ru

Qiwi-кошелёк: 89880959174

Благотворительный фонд «Счастливые дети»: СМС на номер 3434 с текстом «ПЛАТЕЖ(пробел) ЕВА(пробел) 300», где 300 сумма перевода, она может быть любой. Подтвердите, пожалуйста, перевод.

PayPal: bfhappychild2017@mail.ru (с пометкой Ева)

Благотворительный фонд «Алёша»: СМС на номер 2325.