Облегчить жизнь неизлечимо больного

Дети получают помощь дома

Зона ответственности медучреждения - Ставрополь, Невинномысск, Благодарненский, Изобильненский, Ипатовский, Петровский, Апанасенковский, Арзгирский, Грачевский, Кочубеевский, Красногвардейский, Труновский, Туркменский, Шпаковский округа. Второе такое отделение организовано и работает на базе Минераловодской поликлиники.

Создание этой службы было заложено в краевую программу «Развитие системы оказания паллиативной помощи в СК на 2020 - 2024 годы» и продиктовано острой необходимостью... Она всегда будет острой, пока существуют такие болезни, как рак, ДЦП, иммунные патологии. Их, несмотря на развитие высокотехнологичной диагностики и медицины, меньше не становится. И если болезнь неизлечима, пациент нуждается именно в паллиативной помощи. «Паллио» в переводе с греческого – полог, покрывало. Паллиативная помощь нацелена на то, чтобы по максимуму облегчить жизнь неизлечимо больного, «укрыть» его от того негатива, с которым сопряжен любой тяжелый недуг, создать больному определенное качество жизни. Это целая система со множеством составляющих – непосредственно медицинских, психологических, консультативных, обучающих. Это тем более важно, если речь идет о детях.

– Мы помогаем маленьким пациентам справиться с симптомами болезни, находясь в домашних условиях, рядом с близкими людьми, - говорит заведующая отделением выездной патронажной паллиативной помощи детям Дарья Шепелева. - Наши пациенты – не только младенцы с генетическими пороками и особенностями развития, но и дети с необратимыми мышечными атрофиями, с тяжелыми формами ДЦП, эпилепсией. Патронажная медицинская помощь нужна ребятам после травм, несчастных случаев, аварий и перенесенных вирусных инфекций. И хотя паллиативная служба ориентирована на детей с неизлечимыми прогрессирующими болезнями или с патологиями в той стадии, когда возможности современной медицины уже исчерпаны, хочу подчеркнуть, что паллиативный статус в детском возрасте – это необязательно данность на всю жизнь, не приговор. Потенциал детского организма просчитать невозможно. Например, глубоко недоношенный ребенок со множественными пороками постоянно находится на кислороде. В итоге его выхаживают. Оперируют – раз, второй, третий... В итоге к пяти годам у ребенка появляется большой потенциал для восстановления. И тогда мы говорим о том, что паллиативный статус с ребенка может быть снят...

…Но даже если не случается такой положительной динамики, о которой мечтают, наверное, все родные ребенка, прикованного к постели, то ему как минимум дарят возможность большую часть времени быть не в больнице, а дома. Ведь раньше у многих тяжелобольных детей интервал между выпиской из стационара и новой госпитализацией составлял несколько дней. Иммунитет таких пациентов ослаблен... К одному заболеванию добавлялось другое, и получался замкнутый круг. Ухудшилось состояние, возник болевой синдром – и «скорая» вновь увозила ребенка в больницу.

Вот в задачи специалистов отделения выездной патронажной паллиативной помощи входит как раз обучить родителей ребенка ряду навыков: как обезболить в случае возникновения болевого синдрома, как кормить, как избежать появления пролежней, как ухаживать за трахеостомой или гастростомой и многому другому... Чему конкретно – определяется при первом посещении.

Врачи работают со всей семьей маленького пациента

Два месяца назад отделение начало работу, имея на руках списки минздрава с именами-адресами детей с паллиативным статусом. Первым делом их сверили с данными поликлиник на местах. Дальше началась индивидуальная работа с родителями. Конечно, с учетом расстояний, каждый визит врачей согласовывается с родными пациента. И первыми в семью выезжают завотделением, врач-педиатр и медсестра. Сначала главное - определить, что конкретно необходимо для осуществления правильного ухода за больным ребенком (какие нужны расходные материалы, медикаменты, возникают ли побочные эффекты при приеме препаратов и многое другое). Исходя из этого, строится дальнейшая работа. При необходимости в следующий раз к ребенку выезжают узкие специалисты (реаниматолог, невролог, психолог) или же снова медсестра, которая проводит с родителями курс обучения тем или иным навыкам ухода за маленьким лежачим пациентом. Корректируется метод лечения. Кроме того – родители в любой момент могут сами позвонить врачам.

Первые же недели работы показали, насколько такого рода помощь была необходима людям, как ее ждали. Ведь это совершенно особая категория семей. Они, каждая по-своему, несут свой крест, справляются с бедой. Но бывает, что, например, психологическая помощь тут необходима и детям, и взрослым – и больному, и здоровым, поскольку страдают все...

Да что там – иной раз и у врачей ком к горлу подкатывает на таких выездах. И случается, что медики сами плачут от жалости к своим маленьким пациентам, их мамам и папам. Но это потом, когда захлопнут за собой дверь машины медпомощи. Ведь врачи отделения выездной паллиативной помощи – это молодые еще девчонки, чуть за тридцать... У всех тоже есть дети... И с эмоциями бывает трудно совладать... Но это и неудивительно. Просто человек, не умеющий сопереживать, в паллиативной службе работать не сможет, да и не будет...

Дарья Шепелева рассказывает, как многие ее знакомые вообще не верили, что она сумеет укомплектовать штат своего отделения. Слишком большая моральная нагрузка. Да и физическая немаленькая: пациенты живут по всему краю, поэтому приходится колесить – и в дождь, и в жару, и в метель. Заранее намеченный выезд состоится в любую погоду... Даже сейчас некоторые еще спрашивают: мол, зачем тебе это надо? В ответ Дарья Юрьевна только слегка улыбается... Когда после медакадемии, которую окончила в 2011 году, пошла работать в инфекционную больницу – там ведь тоже легко не было. И очень тяжелыми были некоторые маленькие пациенты... Да и потом, когда работала уже в больнице имени Филиппского, разные ситуации случались. Работа врача, тем более детского, вообще очень ответственная.

Заниматься паллиативной помощью Дарья Шепелева изначально не планировала. Но вмешался его величество случай. Кого-то надо было направить на курсы, вот и выбрали ее. И среди слушателей (директоров хосписов и заведующих паллиативными отделениями стационаров из разных регионов России) Дарья Юрьевна оказалась единственной, для кого это направление не было профильным. На Ставрополье-то этого вообще не было. Но молодой врач не потерялась и не растерялась. Напротив, она каждый день совершала открытия, знакомясь с деталями того, как строится помощь неизлечимо больным людям в разных регионах, разных клиниках страны. И ей очень хотелось претворить эти открытия в жизнь дома, на Ставрополье. Поэтому, когда появилась возможность пройти стажировку по паллиативной помощи в Екатеринбурге, Дарья Юрьевна поехала туда, по сути уже сделав свой жизненный выбор.

Такой же выбор сделали впоследствии и все сотрудницы отделения выездной патронажной паллиативной помощи - медсестра Ольга Авдеева, врачи-педиатры Зоя Денисенко и Марина Хорошеньких, психолог Юлия Скопцова, реаниматолог Анна Воробьева, невролог Зарина Кадимова. Единственный мужчина в их коллективе – Игорь Чкеев, очень опытный водитель и добрый отзывчивый человек.

За два месяца работы врачи побывали в каждой нуждающейся в их помощи и консультации семье. Они – на постоянной связи со своими пациентами и их родителями. Их ждут, им верят... В дома многих своих пациентов они входят не просто как медики, но и как друзья... И сами многому учатся у них: той недетской стойкости, которую подчас проявляет совсем маленький и очень тяжело больной человечек, силе духа, которую находит в себе женщина-мать, вынужденная в одиночку бороться за своего малыша. Или жизнелюбию, которое помогает большой дружной семье не только преодолевать выпавшее испытание, но и продолжать вести активный образ жизни.

С врачами ведь делятся не только проблемами. С ними делятся планами, мечтами: например, о том, как летом они всей семьей поедут на поезде на море, как они этого ждут...

…Такие моменты, такие откровения – они очень дороги и радостны для врача.

А еще очень дорого то, что отделение, лишь начав работу, сразу обрело поддержку волонтеров и других неравнодушных людей, которые готовы и хотят помогать тяжело больным детям. В больницу привозят подгузники, детское питание, много того, что необходимо в уходе за больным ребенком...

– Паллиативная помощь детям для нашего края – новое развивающееся направление, - говорит Дарья Шепелева. - К сожалению, не все дети, которые нуждаются в такой помощи, оказываются в поле зрения благотворительных организаций и медучреждений. Специалисты выездной паллиативной службы и весь коллектив нашего лечебного учреждения готовы позаботиться о них. Обращайтесь по телефону 99-26-05. Мы окажем вам всю необходимую консультативную и медицинскую помощь.

Конечно, жизнь диктует необходимость создания и стационарного отделения паллиативной помощи. Но это дело будущего.