В 2019 году край получит лекарства для лечения орфанных заболеваний на сумму более 1 млрд рублей
.Больные с заболеваниями, требующими особо дорогостоящего лечения (злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей), будут обеспечены необходимыми лекарствами. Защита заявки в Министерстве здравоохранения Российской Федерации на поставку необходимых препаратов на 2019 год прошла успешно.
В этом заслуга сотрудников министерства здравоохранения края и главных внештатных специалистов ведомства, которые качественно подготовили документы.
На сегодня в территориальном сегменте Федерального регистра больных с вышеназванными нозологиями по Ставропольскому краю числится 1450 человек, нуждающихся в дорогостоящем специализированном лекарственном обеспечении (по сравнению с 2018 годом увеличение на 230 человек). Ориентировочно в 2019 году в край будет поставлено лекарственных препаратов для таких пациентов на сумму более 1 млрд рублей. Средняя стоимость лечения на год одного пациента специфическими лекарственными препаратами варьируется от 500,0 тыс. рублей до 5 млн рублей.
Как сообщает пресс-служба ведомства, впервые в Минздрав России предоставлена заявка на поставку лекарственных препаратов для обеспечения пациентов, страдающих рядом орфанных заболеваний, таких как гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II, VI типа. На приобретение лекарственных препаратов, необходимых для их лечения, нужны баснословные суммы. Так, стоимость лекарства для одного больного варьируется от 50,0 тыс. рублей до 2 млн рублей в месяц. До сегодняшнего дня обеспечение данными препаратами являлось полномочиями субъекта, что было крайне затратно для бюджета края.
Обеспечение специфическими лекарственными препаратами оставшихся пациентов с жизнеугрожающими орфанными заболеваниями (а это 21 нозология) - обязательства края. На эти цели в краевом бюджете на 2019 год запланированы 250 млн рублей на 150 человек, 80% из которых - дети.
